9 điều cần biết về lupus ban đỏ hệ thống để sống chung với bệnh hiệu quả

Cùng tìm hiểu lupus ban đỏ là gì, nguyên nhân gây bệnh, cách nhận biết sớm, điều trị lupus ban đỏ và sống chung với bệnh hiệu quả.

1. Lupus ban đỏ là gì?

Lupus ban đỏ là bệnh tự miễn xảy ra khi hệ miễn dịch của cơ thể tấn công nhầm các mô và cơ quan khỏe mạnh. Lupus có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận cơ thể như da, khớp, thận, tim, phổi,...

Bệnh được gọi là "ban đỏ" do dấu hiệu đặc trưng là phát ban hình cánh bướm trên mặt - ban đối xứng ở 2 bên má, lan qua sống mũi, nhìn như hình cánh bướm sải ngang mặt.

Giải thích thêm về bệnh tự miễn là các bệnh sinh ra khi hệ miễn dịch - hệ thống bảo vệ cơ thể trước vi khuẩn, virus và các tác nhân gây hại bị rối loạn chức năng nên thay vì tấn công vi khuẩn, virus, nấm hay ký sinh trùng,... hệ miễn dịch lại nhầm lẫn, tấn công chính các tế bào, mô và cơ quan khỏe mạnh.

2. Các dạng bệnh lupus ban đỏ thường gặp

Có 4 dạng bệnh lupus ban đỏ khác nhau: lupus ban đỏ hệ thống, lupus ban đỏ da, lupus ban đỏ do thuốc và lupus ban đỏ sơ sinh.

• Lupus ban đỏ hệ thống:
  • Gọi là lupus ban đỏ hệ thống vì ảnh hưởng đến nhiều cơ quan trong cơ thể, đặc biệt là da, khớp và thận.
  • Đây là dạng lupus phổ biến nhất, chiếm khoảng 70% trong số tất cả các trường hợp lupus. Dù chỉ là một thể bệnh trong nhóm lupus nhưng vì tỷ lệ mắc cao nên khi nhắc đến lupus, hầu hết mọi người thường hiểu là lupus ban đỏ hệ thống.
• Lupus ban đỏ da: Chỉ ảnh hưởng đến da, chiếm khoảng 10% trong số tất cả các trường hợp lupus.
• Lupus ban đỏ do thuốc: Thường xảy ra sau vài tháng đến nhiều năm dùng thuốc, các triệu chứng thường giảm dần khi ngừng thuốc.
• Lupus ban đỏ sơ sinh: Là tình trạng hiếm gặp xuất hiện ngay sau khi trẻ chào đời. Khi sinh ra, trẻ có thể bị phát ban da, các vấn đề về gan hoặc số lượng tế bào máu thấp.

3. Nguyên nhân gây bệnh lupus ban đỏ

Cho đến nay, khoa học vẫn chưa xác định được rõ ràng nguyên nhân lupus ban đỏ. Tuy nhiên, các nghiên cứu chỉ ra lupus ban đỏ là kết quả của sự kết hợp nhiều yếu tố:

• Di truyền: Người có tiền sử gia đình mắc các bệnh tự miễn như lupus, viêm khớp dạng thấp có nguy cơ cao hơn.
• Yếu tố môi trường: Ánh nắng mặt trời, đặc biệt là tia UV có thể kích hoạt các đợt bùng phát lupus. Ngoài ra, hút thuốc lá hoặc tiếp xúc với hóa chất độc hại cũng làm tăng nguy cơ.
• Nội tiết tố:
  • Sự thay đổi hormone, đặc biệt ở phụ nữ trong giai đoạn mang thai hoặc sau sinh, có thể thúc đẩy bệnh khởi phát.
  • Lupus ban đỏ gặp chủ yếu ở phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ (nữ cao gấp 9 lần nam). Sau khi mãn kinh, cả tỷ lệ mắc và mức độ của bệnh đều giảm rõ rệt, còn trong thời kỳ mang thai, bệnh thường nặng lên.
• Căng thẳng và lối sống: Stress kéo dài, thiếu ngủ hoặc chế độ ăn uống thiếu khoa học có thể làm suy yếu hệ miễn dịch, tạo điều kiện cho lupus phát triển.

Tổng quan chung, nguyên nhân gây lupus ban đỏ không chỉ do một yếu tố đơn lẻ mà là sự tương tác phức tạp giữa di truyền, môi trường, lối sống và vấn đề nội tiết tố.

4. Triệu chứng lupus ban đỏ

Lupus ban đỏ có triệu chứng đa dạng, thay đổi theo từng giai đoạn và từng người. 

• Biểu hiện toàn thân: thường gặp là mệt mỏi, sốt dai dẳng, sụt cân không rõ nguyên nhân.
• Biểu hiện tại khớp: thường là đau các khớp nhỡ và nhỏ ở tay, chân; một số trường hợp có thể sưng khớp, cứng khớp vào buổi sáng.
• Biểu hiện ở da, niêm mạc, tóc:
  • Điển hình nhất là ban đỏ hình cánh bướm ở hai bên má và sống mũi, các vùng da tiếp xúc ánh nắng như cổ, ngực, tay… thường bị tổn thương nặng hơn khi ra nắng.
  • Ngoài ra, người bệnh có thể xuất hiện các dạng tổn thương da khác như viêm mạch ở tay, ban đỏ dạng bán cấp hình vòng hoặc giống vảy nến.
  • Loét miệng cũng khá phổ biến, thường không đau.
  • Tóc có thể rụng nhiều, trở nên mảnh và thưa, nhưng thường mọc lại khi bệnh ổn định.
•  Biểu hiện ở các cơ quan nội tạng (chủ yếu được xác định qua xét nghiệm):
  • Người bệnh có thể bị viêm thận, hội chứng thận hư, suy thận
  • Các chỉ số máu có thể cho thấy thiếu máu, giảm bạch cầu, giảm tiểu cầu.
  • Ở tim, phổi có thể gặp tình trạng khó thở, đau ngực do viêm màng tim, màng phổi. 
• Biểu hiện Thần kinh – tâm thần: trầm cảm, rối loạn tâm thần, đau đầu, động kinh.

Từ những biểu hiện kể trên, nhìn chung, ở giai đoạn đầu, lupus ban đỏ thường biểu hiện bằng những dấu hiệu khá đặc trưng như: 

• Phát ban hình cánh bướm: Vùng da đỏ hoặc hồng, xuất hiện đối xứng trên má và sống mũi, thường nặng hơn sau khi tiếp xúc với ánh nắng. Đây là dấu hiệu điển hình của lupus ban đỏ, xuất hiện ở khoảng 50% bệnh nhân lupus.
• Mệt mỏi kéo dài: Cảm giác kiệt sức không giải thích được, ngay cả khi nghỉ ngơi đầy đủ.
• Đau khớp hoặc cơ: Cứng khớp buổi sáng, đau nhức không rõ nguyên nhân, thường ở các khớp nhỏ như tay, cổ tay.
• Sốt nhẹ không rõ nguyên nhân: Nhiệt độ cơ thể dao động 37.5 - 38.5°C, kéo dài nhiều tuần.
• Rụng tóc: Tóc rụng từng mảng, đặc biệt ở vùng da đầu bị tổn thương.

Các triệu chứng này có thể bùng phát rồi thuyên giảm, xảy ra thường xuyên hoặc đôi khi cách nhau vài năm.

Một số người mắc lupus ban đỏ ở giai đoạn đầu có thể biểu hiện các triệu chứng rõ ràng ra bên ngoài, trong khi một số người bệnh khác chỉ phát hiện được bệnh khi làm xét nghiệm, do tổn thương xảy ra bên trong như ở nội tạng hoặc hệ thần kinh.

5. Bệnh lupus ban đỏ có chữa khỏi được không? Điều trị?

Hiện tại, lupus ban đỏ không thể chữa khỏi hoàn toàn do bản chất là bệnh tự miễn mạn tính. Tuy nhiên, nếu điều trị đúng, người bệnh có thể kiểm soát triệu chứng, ngăn ngừa lupus bùng phát và sống khỏe mạnh. Mục tiêu của việc điều trị là giảm viêm, bảo vệ cơ quan và cải thiện chất lượng cuộc sống.

Các phương pháp điều trị lupus ban đỏ có thể kể đến như:

• Thuốc: Tùy thuộc mức độ nặng nhẹ, mức độ hoạt động bệnh, bác sĩ điều trị sẽ kê một số loại thuốc như: thuốc chống viêm không steroid (NSAIDs), thuốc chống sốt rét, thuốc ức chế miễn dịch, Corticosteroid, thuốc sinh học,...
• Ghép tế bào gốc: Ghép tế bào gốc tạo máu cho bệnh nhân lupus ban đỏ để tái tạo hệ miễn dịch mới. Phương pháp này là hy vọng mới cho người bệnh trong điều trị lupus ban đỏ. 
• Thay đổi lối sống:
  • Tránh ánh nắng trực tiếp, sử dụng kem chống nắng SPF 50+.
  • Duy trì chế độ ăn giàu omega-3, vitamin D, hạn chế thực phẩm chế biến sẵn.
  • Tập thể dục nhẹ nhàng như yoga, đi bộ để tăng cường sức khỏe.
• Theo dõi định kỳ: Khám chuyên khoa định kỳ 3 - 6 tháng/lần để kiểm tra chức năng thận, tim, phổi.

6. Lupus ban đỏ khám chuyên khoa nào? Khám ở đâu uy tín?

Để chẩn đoán và điều trị lupus ban đỏ, bạn nên tham khảo thăm khám các chuyên khoa sau:

• Chuyên khoa Dị ứng - Miễn dịch: Đây là chuyên khoa chính điều trị lupus ban đỏ vì bệnh liên quan đến rối loạn miễn dịch. 
• Chuyên khoa Da liễu: Hơn 80% bệnh nhân lupus ban đỏ bị tổn thương ở da (theo NCBI). Bác sĩ Da liễu sẽ tập trung kiểm soát các tổn thương này, hướng dẫn điều trị phù hợp và tư vấn cách bảo vệ da khỏi tia UV để hạn chế bùng phát bệnh.
• Chuyên khoa Cơ xương khớp: Lupus ban đỏ cũng gây đau khớp, sưng, cứng khớp, viêm khớp, do vậy người bệnh có thể thăm khám, điều trị với bác sĩ Cơ xương khớp.

Tùy thuộc vào triệu chứng nổi bật: da, khớp hoặc tổn thương nội tạng,... người bệnh có thể được bác sĩ giới thiệu đến nhiều chuyên khoa để phối hợp điều trị.

Với những trường hợp lupus ban đỏ gây tổn thương da, rụng tóc, viêm loét lâu lành,... bạn có thể thăm khám tại Phòng khám Da liễu Thái Hà. 

Tại đây, bệnh nhân được bác sĩ chuyên khoa Da liễu nhiều năm kinh nghiệm, công tác tại Bệnh viện Da liễu Trung ương trực tiếp khám, tư vấn phác đồ điều trị, phối hợp với các chuyên khoa liên quan nếu cần. 

Tiến sĩ, Bác sĩ Vũ Thái Hà - Trưởng khoa Nghiên cứu và Ứng dụng Công nghệ Tế bào Gốc, Bệnh viện Da liễu Trung ương, Bác sĩ tại Phòng khám Da liễu Thái Hà chia sẻ: 

“Điều trị lupus ban đỏ là hành trình dài, đòi hỏi người bệnh và bác sĩ phải đồng hành chặt chẽ, hiểu đúng bệnh. Điều quan trọng nhất là phát hiện sớm, điều trị đúng phác đồ và duy trì lối sống khoa học. Với sự đồng hành của bác sĩ Da liễu không chỉ giúp người bệnh kiểm soát tốt lupus mà còn hỗ trợ để người bệnh tự tin sống khỏe, sống đẹp.”

7. Tiên lượng bệnh lupus ban đỏ 

Mặc dù có những tiến bộ trong phương pháp điều trị lupus ban đỏ, bệnh nhân mắc lupus ban đỏ vẫn phải chịu đựng đáng kẻ các triệu chứng và tỷ lệ tử vong cao. 

Khoảng 85 - 90% người bệnh có thể duy trì sức khỏe trong 10 năm đầu nếu được điều trị và theo dõi đúng cách (theo NCBI).

Các nguyên nhân tử vong thường gặp nhất ở bệnh nhân lupus ban đỏ là biến chứng tim mạch, nhiễm trùng nặng và tổn thương thận.

8. Sống chung với bệnh lupus ban đỏ và ngăn ngừa bùng phát

Người bệnh có thể ngăn ngừa và làm giảm các đợt bùng phát lupus bằng cách tránh các tác nhân và lưu ý những điều sau:

• Tránh tiếp xúc với ánh nắng mặt trời: Tiếp xúc với ánh nắng mặt trời có thể gây bùng phát lupus do vậy nên mặc áo dài tay, đội mũ hoặc mặc quần áo chống nắng và sử dụng kem chống nắng có chỉ số SPF ít nhất là 50+ mỗi khi ra ngoài.
• Duy trì hoạt động, tập thể dục thường xuyên: 
  • Đau khớp có thể khiến người bệnh khó di chuyển hoặc đau khi di chuyển. Nhưng việc vận động khớp nhẹ nhàng có thể là cách tốt nhất để làm giảm các triệu chứng đau, cứng khớp.
  • Đi bộ, đạp xe, bơi lội, yoga là những hoạt động có thể thực hiện mà không gây quá nhiều áp lực lên khớp.
• Không hút thuốc: Hút thuốc làm tăng nguy cơ mắc bệnh tim mạch và có thể làm trầm trọng thêm tác động của bệnh lupus lên mạch máu, tim.
• Ngủ đủ giấc và giữ sức khỏe tinh thần ổn định: Việc sống chung với bệnh lupus đôi khi dễ khiến người bệnh nản lòng. Tuy nhiên, ngủ đủ từ 7 - 9 tiếng mỗi đêm và duy trì tinh thần thoải mái, giảm căng thẳng có thể giúp hạn chế các đợt bùng phát ở nhiều bệnh nhân.
• Bổ sung vitamin D: Một số nghiên cứu cho thấy bổ sung vitamin D có tác động tốt với người bệnh lupus ban đỏ. Ngoài ra, việc dùng thêm canxi cũng quan trọng để duy trì sức khỏe xương khớp. Liều lượng vitamin D và canxi nên tham khảo tư vấn từ bác sĩ.

9. Các câu hỏi thường gặp về lupus ban đỏ

• Lupus ban đỏ có lây không?

Không. Lupus ban đỏ không phải bệnh lây nhiễm, không truyền từ người sang người qua tiếp xúc, ăn uống hay quan hệ.

• Người bệnh lupus ban đỏ hệ thống có nên lấy chồng?

Người mắc lupus ban đỏ hoàn toàn có thể lập gia đình nếu bệnh được kiểm soát tốt. Tuy nhiên, cần trao đổi với bác sĩ về tình trạng sức khỏe, đặc biệt nếu có tổn thương thận hoặc tim.

• Người bệnh lupus ban đỏ có sinh con được không?

Phụ nữ mắc lupus vẫn có thể mang thai và sinh con nhưng cần được theo dõi chặt chẽ bởi bác sĩ sản khoa và dị ứng miễn dịch. Trước khi mang thai, cần đảm bảo bệnh ổn định ít nhất 6 tháng và điều chỉnh thuốc để an toàn cho thai nhi.

• Lupus ban đỏ có di truyền không?

Lupus ban đỏ không di truyền trực tiếp nhưng có yếu tố gia đình. Nếu cha mẹ mắc bệnh tự miễn, con cái sẽ có nguy cơ cao hơn người bình thường, nhưng không đồng nghĩa chắc chắn sẽ mắc bệnh.

Điều trị bệnh lupus ban đỏ là một hành trình dài nhưng với sự hiểu biết và điều trị đúng cách, người bệnh hoàn toàn có thể sống khỏe mạnh. Hãy lắng nghe cơ thể và tìm đến bác sĩ chuyên khoa phù hợp để được thăm khám và điều trị hiệu quả.